先天性疾患の息子に親としてできる事とは…

こんどう
息子は病気を持って産まれてきました。
本人のプライバシーもあるので
今後あまり書くことはないかもしれませんが、
親としての私の今の気持ちを
少しだけ記しておこうと思いました

母としての思いを綴りました

世の中にはいろんな方が見えるから
こんな所にこんなことを書くのも
どうなんだろうと思ったりして
今まであんまり書く気にならなかったんですが

一人の親として
子供を産んだ瞬間からの
思いを綴っておこうと思い書きました。

産まれた瞬間よぎった不安

次男が産まれた瞬間
あれ…?
と違和感がありました。

一瞬だけ見えた顔。
その口元には
ハッキリと大きなアザがありました。

産んだ瞬間なんて
そんなにまじまじ見れないし
その時は顔だけなのかなと
思ってたんですけどね…

全身をちゃんと見る勇気がない

おむつ換えの時に
ちらっと足を見ると…アザ…

他にもあるのかなって
思ってはいたんですが
とても全身を見る勇気はありませんでした。


受け止められる自信がなくて…


次々に出てくる現実

経膣分娩の経産婦は
入院期間が短いから
病院としては
その間に母親に伝えないといけない。

きっと私に伝えに見えた看護師さんは
言いにくかったと思うけど…


一緒に見ましょう。

と声をかけてくれてすごく助かりました。
目を背けるつもりはなかったけど
一人で見てそれを受け止められるほど
まだ心の準備はできてませんでしたしね。


アザは全身でした

口元
脇腹〜背中にかけて
お尻〜両足にかけて

足のアザに関しては
広範囲なんてもんじゃなくて
右足は、太ももからつま先まで外側にハッキリとした大きなアザ。
左足は、境目がない程、全体が真っ赤。



新生児だから
まだ皮膚が薄くて
アザがすごく濃く見えました。


お母さんのせいじゃないですからね。
自分を責めないで。

と看護師さんは
優しく声をかけてくれました。


足の指がアンバランス

それからね、足の事は聞いてる?

看護師さんは
言いにくそうに続けました。

あし????


親指が大きいなとは
思っていましたが
よく見たら

左の足の指は
5本のバランスが不均等でした。


いい意味でも悪い意味でも予測が立つ

わからない不安ではなくて
わかりすぎる不安と言うか…

理学療法士として
怖かったのはアザじゃなくて
アンバランスな指の方でした。
もしかしたら、指だけじゃないかも…
と言う不安が一瞬よぎりました。

この子、将来歩けるのかな…


と考えずには
いられませんでした。

手術するのかな…

まだこんなに小さいのに
もう医療的な処置が必要なのかな…

どこで診て貰えばいいんだろう?

なんでこんなにいろんな症状が出てるんだろう?

なんでこの子なんだろう?


この時点で産後3日目。

よく私マタニティブルーに
ならなかったな…
と自分でも思うのですが、
不安になってなんかいられないと思いました。

いい声で泣く彼を見て
抱っこしながら
ごめんねって何回も言いましたが

でも私は泣きませんでしたよ。
泣いてもしょうがないしさ。


それでも生きていかねばならない

私はどこか冷たいところもあるのかもしれませんが、

持って生まれたものだから
もうこれは受け入れなければしょうがないと
自分を納得させていました。

今まで障害受容について
こんなに考えてきた事なかったかもしれない。
理学療法士のくせに…


持って生まれてきたんだから
彼はもうそれを持って
生きていかねばならないんです。

だから、せめて自立した強い子に育てようって思いました。


自ずと決まる子育ての方針

・誰かに何か言われてもめげないで進んでいける子。
・自分の身体を受け入れて愛していける子。
・選択ができるように自分で決めていける子。
・出来ないことと出来ることを人に伝えられる意思の強い子。
・自分で自分の人生を切り開いていける子。

そう言う子にこの子は育てなきゃいけないと思いました。


私のせいかも…
と後ろ向きになってるより
前向きにこの子の人生を
考えてあげなきゃと思いました。


病名が難しい・・・

彼の病気は
クレッペル・ウェーバー・トレノネー症候群
と言いまして、難病です。

症例数もものすごく少ない
なんかすごく珍しい難病です。

アザも足のアンバランスも
この病気の症状です。


病気って忘れるほど元気です

足の長さが違います。
指の長さも違います。
アザがすごくてレーザー治療しています。

血管系のトラブルも
今後あるかもしれません。

でもね、本人はとっても明るくて元気な子です。

しっかり男子で…もう…


まだまだ彼の人生は始まったばかりで
本当に大変なのは多分これからだけど
親も本人も
元気で楽しくマイペースに
突き進んでいけたらいいなと思います。